Aujourd’hui, 20 mai 2021, c’est leur journée & leur marraine Ophélie Meunier est à leurs cotés !
Quelques gènes en moins et c’est toute une vie qui bascule.
Les personnes touchées par le syndrome de Williams sont rares – 1 naissance sur 10 000 – et méritent d’être connues !Aidez-les à faire de ce syndrome une maladie génétique moins rare en sensibilisant votre entourage et le corps médical et en participant au financement de la Recherche grâce au don.
Comment s’associer à la Journée internationale du syndrome de Williams du 20 mai 2021 ?
1. Amusez-vous et faites des bulles de savon avec vos jeunes, vos proches, vos amis,
2. Prenez des photos de ces moments ludiques,
3. Partagez-les sur les pages Facebook, Twitter ou Instagram de votre association ou sur vos comptes personnels avec le hashtag #WilliamsSyndromeDay !
4. Invitez vos amis à faire de même
Pourquoi des bulles de savon ?
Ces bulles symbolisant les quelques gènes envolés du chromosome 7. Une manière poétique et positive d’expliquer la rareté du syndrome de Williams et Beuren.
En mondialisant cette date, notre objectif est d’augmenter le nombre de personne sensibilisé au syndrome de Williams. Plus il y aura de personnes informées de l’existence de ce syndrome, plus les enfants porteurs du syndrome verront leurs insertions facilitées dans notre société. Ensemble nous pouvons le rendre.
