À partir de 1948, les premières associations de parents se créent en France pour lutter contre l’isolement que rencontrent les familles de personnes souffrant de handicap. À Lyon, André Perret-Gayet crée l’Alperi dès 1948, ancêtre de l’Adapei 69. Le 25 Janvier 1950, Léonce Malécot dépose les statuts des Papillons Blancs à Paris.

Les familles rassemblées et leurs sympathisants développent des actions concrètes pour apporter des solutions à leurs enfants : maison de repos à la montagne, maison de vacances, école sur mesure. Ce sont les prémices des futurs accompagnements médico-sociaux. Ces associations parentales, pensées pour lutter contre l’isolement des familles de personnes souffrant de handicap, essaiment rapidement sur tout le territoire national.

Les groupements associatifs de parents se fédèrent au niveau national, pour être entendus et obtenir des avancées collectives. Ils créent leur union : c’est la naissance de l’Unapei. Le premier conseil d’administration est majoritairement composé des parents d’enfants handicapés mentaux. Un soutien technique auprès des professionnels de la santé, de la médecine et de l’éducation est mis en place. La même année ouvre le premier Centre d’aide par le travail (CAT) près de Carcassonne sous l’impulsion de Maurice Grignon. Ce pionnier qui, en 1955, avait créé l’AFDAIM (association familiale d’aide aux infirmes mentaux) participe activement à la création de l’Unapei.

Dès sa création, l’Unapei met en place un programme d’action de grande ampleur. Sur le plan éducatif : ouverture d’une maison de vacances pour les enfants handicapés, création d’ateliers… Sur le plan politique : création d’un groupe d’Amis au Parlement, constitution de commissions chargées des problèmes les plus urgents. Elle met également au point des statuts type pour les associations locales, réalise des études statistiques, et développe ses relations avec l’Union Européenne.

La revue Nos enfants Inadaptés remplace les anciens périodiques de l’union, avec pour objectif de sensibiliser et d’informer les parents adhérents, mais aussi les non-adhérents, l’administration, les travailleurs sociaux, les médecins et le grand public. 10 ans plus tard, Nos Enfants Inadaptés se transforme en Épanouir, un nouveau format mensuel qui vise un public plus large encore.

L’Unapei est reconnue d’utilité publique dès 1963. Une reconnaissance rapide, qui vient couronner 3 années de programmes ambitieux. Cette même année, elle développe un dispositif de prévoyance qui permet de garantir aux personnes en situation de handicap des ressources au décès de leurs parents : la rente survie. Révolutionnaire à sa création, ce dispositif est rapidement reconnu par les pouvoirs publics et continue d’être utile aux familles encore aujourd’hui.

Le premier foyer d’hébergement est ouvert à Pennautier, dans l’Aude. Cette nouvelle forme de structure permet de favoriser l’autonomie des personnes en situation de handicap mental auparavant limitées à un cercle de vie familial.

La même année, l’Unapei lance sa première « opération brioches », pour sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics à l’intégration des personnes en situation de handicap dans la vie quotidienne. Les fonds récoltés par les bénévoles servent aux associations pour financer des projets concrets en direction des personnes qu’elles accompagnent.

Le 30 juin 1975, Simone Veil fait voter la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées. Alors ministre de la santé du gouvernement Chirac, sous la présidence de Valéry Giscard d’Estaing, elle rappelle le rôle primordial de l’Unapei dans la préparation de la loi :

L’Unapei soutient la Conférence mondiale sur la « Prévention des anomalies congénitales physiques et mentales ». Cette conférence de recherche fondamentale et appliquée réunit 250 chercheurs venant de 30 pays différents dont 19 prix Nobel. Les groupes d’études couvrent des sujets qui vont de l’épidémiologie à la nutrition, en passant par la thérapeutique prénatale et l’éducation. L’Unapei est un acteur majeur de relai et de communication sur ses études, en France et à l’international.

Le 5 octobre 1988 se tient la « Journée pour la dignité », qui réunit plus de 20 000 participants aux Tuileries à Paris. Cette journée de sensibilisation est une réussite sur le plan politique : huit ministres et une centaine de députés sont présents. À la suite de cet évènement, Jean-Pierre Soisson, ministre du travail de l’emploi et de la formation professionnelle, ainsi que Pierre Bérégovoy alors ministre de l’économie, des finances et du budget, reçoivent une délégation de l’Unapei pour aborder la question des personnes handicapées mentales et de leur intégration en France.

Pour la première fois, l’Unapei obtient le label de grande cause nationale. Cette reconnaissance démontre une prise de conscience de l’urgence de la situation des personnes en situation de handicap en France, mais aussi de l’importance de l’Unapei sur la scène associative française et de la reconnaissance qui lui est attribuée par les pouvoirs publics. La campagne « Vivre ensemble c’est pas débile » marque le début d’une communication vers le grand public, pour rendre visible et inclure les personnes en situation de handicap dans la société et lutter contre les préjugés. Cette campagne bénéficie d’une couverture médiatique sans précédent et aboutit à la création du premier programme pluri annuel de création de places dans des structures spécialisées.

Après la Journée de la dignité de 1988, l’Unapei lance en 1992 une pétition nationale « Pour la dignité des personnes handicapées mentales ». Plus de 120 000 signatures sont obtenues. L’Unapei organise en 1993 un rassemblement au Champ de Mars avec 20 000 personnes pour appuyer ses demandes. Ces actions relancent une réflexion et des négociations sur la situation des personnes atteintes de handicap en France. Elle aboutit à la création de places en CAT et MAS et au déblocage de moyens budgétaires pour la scolarisation. En 1997, les « rendez-vous de la dignité » sont organisés partout en France par l’Unapei et se concluent à Paris avec un rassemblement politique et festif de près de 50 000 personnes. Jacques Chirac, Lionel Jospin, Martine Aubry, des dizaines de parlementaires et responsables politiques répondent à l’invitation. L’Unapei obtient notamment la mise en place d’un programme pluriannuel de création de places, une réduction d‘impôts pour l’emploi d’un salarié à domicile, l’exonération de la CSG/CRDS pour la rente-survie et la relance de la révision de la loi de 1975.

L’Unapei crée le pictogramme S3A, symbole d’accueil, d’accompagnement et d’accessibilité. Il permet d’identifier les services et les produits qui sont accessibles aux personnes souffrant de troubles du neuro-développement (handicapées mentales mais aussi personnes âgées, étrangères, illettrées). Ce pictogramme, standardisé sous la norme AFNOR, implique des engagements en matière d’accessibilité pour permettre une plus grande autonomie de ces publics et leur donner accès à la compréhension.

L’Unapei milite pour faire reconnaitre le droit des personnes en situation de handicap à être actrices de leur propre vie. Elle participe à la création de la loi de rénovation de l’action sociale et médico-sociale. Cette loi place les personnes accompagnées au cœur du dispositif et promeut leur participation aux décisions qui les concerne.

La même année, l’Unapei soutient la création de l’association française des personnes handicapées intellectuelles, « Nous Aussi », première association d’autoreprésentation en France.

Jacques Chirac fait de l’action en faveur du handicap une Grande Cause nationale. L’Unapei, acteur national incontournable sur ces sujets et organise les « Journées du handicap mental » qui regroupent 60 000 personnes à Paris et en régions. 2003 est également l’année européenne du handicap, et marque le début des premières consultations de l’Unapei sur la loi du 11 février 2005 en gestation.

L’Unapei est un acteur majeur de la deuxième loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Elle rédige et défend des amendements qui portent le principe du droit à compensation du handicap et de l’obligation de solidarité de l’ensemble de la société à l’égard des personnes handicapées. La mise en œuvre de ces principes dans les faits est par la suite un des combats de l’Unapei.

L’Unapei, associée à une famille, obtient la condamnation de l’État pour non-respect des obligations en matière d’éducation. Le conseil d’Etat statue sur l’opposabilité du droit à l’éducation pour les enfants en situation de handicap. Cela contribue à médiatiser le combat de l’Unapei qui dénonce la situation inadmissible de plus de 5 000 enfants sans aucune solution éducative. Aujourd’hui encore, des enfants porteurs de handicap ne bénéficient pas de la scolarisation à laquelle ils ont droit que ce soit dans une école ordinaire ou dans une école spécialisée.

l’Unapei et l’associations Nous Aussi portent en France le « Facile à lire et à comprendre » (FALC). Issu d’un projet européen piloté par Inclusion Europe, le FALC, rassemble des règles pour rendre accessibles des textes aux publics qui ont des difficultés de compréhension. Le principe essentiel de cette démarche est d’impliquer de manière systématique les personnes en situation de handicap dans la rédaction et la conception des contenus et des supports.

L’Unapei soutient une famille sans solution d’accompagnement pour sa fille et obtient la condamnation de l’État. Suite à cette condamnation et à son travail avec l’Unapei, le gouvernement lance avec les ARS un dispositif d’alerte et de traitements des « situations individuelles critiques » qui deviendra le dispositif “réponse accompagnée pour tous (RAPT). Plusieurs dizaines de situations sont rapidement identifiées et solutionnées en urgence.

La campagne « Les bannis de la République » dénonce un scandale. Plus de 47 000 personnes sont en attente de solutions d’accompagnement adaptées en France et plus de 6 500 sont contraintes de s’exiler en Belgique. L’Unapei remet son « livre noir du handicap en France » aux parlementaires et met en lumière les réalités vécues par ces français contraints de s’exiler. 250 millions d’euros français servent à financer des structures en Belgique plutôt que la prise en compte des besoins en France. L’Unapei demande qu’ils soient redirigés vers la France et que les exilés de force et leurs familles puissent choisir leur vie. Un budget de 15 millions d’euros est débloqué suite à cette campagne par le Gouvernement mais, aujourd’hui encore, des personnes en situation de handicap continuent d’être contraintes à s’exiler en Belgique.

Inclusion Europe et le forum européen des personnes handicapées déposent une réclamation collective au nom de l’Unapei, la Fnath, l’Unafam et l’Apf auprès du Conseil de l’Europe. L’Etat français, qui ne respecte pas ses engagements internationaux, est attaqué pour violation des droits fondamentaux des personnes handicapées. Ces citoyens sont privés de leurs droits d’accès à des services spécialisés, à des aides personnelles, mais également au logement et aux soins. Cela les expose à la pauvreté et les exclue de la société. Les associations réclament un plan d’action à la mesure de la situation d’isolement et de détresse des personnes handicapées en France.

Premier contributeur au Grand débat national, l’Unapei milite pour la prise en compte des personnes en situation de handicap et de leurs familles. Plus de 20 débats sont organisés partout en France. Pour la première fois, les élections européennes de 2019 sont accessibles à toutes les personnes en situation de handicap, y compris celles en tutelle. C’est le fruit de plus de 10 ans de militantisme et de plaidoyer de l’Unapei.

Suit en mars 2020 le scrutin pour les élections municipales.

Pour ces 2 rendez-vous citoyens, des outils FALC sont créés : affiche pédagogique, vidéo explicative, fiches pratiques pour l’aide à l’exercice du droit… sont prolongés par une action de plaidoyer et un pour l’inclusion des personnes handicapées dans les politiques communales.

Lancée en 2019, la campagne citoyenne #jaipasecole invite les familles et les enseignants à témoigner sur www.marentree.org. Leur quotidien est loin des chiffres officiels de réussite, et nombreux sont ceux qui n’ont pas accès à une scolarisation adaptée. En 2020, l’Unapei et ses 24 partenaires français et européens sont contraints de relancer la campagne #jaipasecole. Sur le site marentree.org près de 600 familles témoignent. Absence de scolarisation, accueil très partiel ou inadapté, le droit à l’éducation de tous les enfants, inscrit dans la Constitution, n’est toujours pas effectif en France.

La situation des personnes en situation de handicap, des familles et des professionnels est aggravée par la crise sanitaire. Le réseau Unapei se mobilise pour que leurs besoins particuliers soient pris en compte. Elle obtient des aménagements de la règlementation et, notamment, l’officialisation de documents faciles à lire et à comprendre (attestations de déplacement). Face à l’absence de réponse gouvernementale, l’Unapei créé un Fond d’Urgence pour financer l’achat de matériel de protection et financer des actions associatives.

L’Unapei prend la parole à l’occasion de la journée nationale des aidants pour révéler une réalité méconnue : celle des aidants de personnes en situation de handicap intellectuel et cognitif. Un film met en lumière leurs vies bouleversées faute d’accompagnement pour leurs proches. Un million de personnes en situation de handicap intellectuel sont aujourd’hui accompagnés par leurs proches, qui assument une multitude de fonctions au quotidien, faute de soutien gouvernemental suffisant.
L’Unapei appelle à des actions urgentes pour que ces proches bénéficient d’un accompagnement professionnel, seul moyen durable pour qu’ils puissent être avant tout juste des parents.